Veelgestelde vragen
Heb je een algemene vraag of is niet-complexe individuele dieetbehandeling nodig, dan kun je vaak terecht bij een diëtist in je eigen wijk, de zogenaamde 1e lijn. De kosten daarvan worden voor 3 uur per jaar vergoed vanuit de basisverzekering. En mogelijk nog iets meer vanuit de aanvullende verzekering, maar dat hangt af van je polisvoorwaarden. Houd wel rekening met je eigen bijdrage. Diëtisten die zijn aangesloten bij de Nederlandse Vereniging van Diëtisten zijn te vinden via de site van Dieetditdieetdat of via de Diëtisten Coöperatie Nederland.
Diëtisten voor gespecialiseerde dieetbehandeling werken vooral in een (academisch) ziekenhuis of revalidatiecentrum. Instellingen met expertise voor spierziekten zijn te vinden via de Zorgwijzer. Vaak wordt daar ook de diëtist genoemd. Wanneer je behandeld wordt in een van de expertisecentra dan kun je je arts vragen om een verwijzing naar de diëtist.
Voor mensen met een spierziekte zijn er meerdere zorgprofielen op het gebied van diëtetiek. Of en welke diëtist je nodig hebt hangt af van de hulpvraag en de complexiteit van je spierziekte.
Zorgprofiel 1:
Je hebt een vraag, maar die kan beantwoord worden door informatie die je bijvoorbeeld vindt op de voedingspagina op de site van Spierziekten Nederland of op deze site. Dan heb je verder geen diëtist nodig.
Zorgprofiel 2:
Je vraagt je bijvoorbeeld af of je alle vitamines en mineralen binnenkrijgt. Dan kun je die vraag stellen aan een 1e lijns diëtist die via een voedingsanamnese met berekening van wat je dagelijks gebruikt je vraag kan beantwoorden en indien nodig adviezen geven. Het gaat hierbij dus om een algemeen voedingsadvies.
Zorgprofiel 3:
Je hebt een diëtist nodig voor een individuele dieetbehandeling. Dat is mogelijk bij een 1e lijns diëtist wanneer de spierziekte niet al te complex is. Vanwege de zeldzaamheid van veel spierziekten kun je niet verwachten dat de diëtist je spierziekte kent. Maar je kunt wel zelf vertellen wat je spierziekte inhoudt. Ook kun je de diëtist wijzen op deze site en het netwerk Diëtisten voor Spierziekten. Daarmee heeft de diëtist meestal voldoende handvaten om je te adviseren en begeleiden.
Zorgprofiel 4:
Bij sommige spierziekten, bijvoorbeeld ALS, ziekten die bij jonge kinderen ontstaan en heel complexe spierziekten, is gespecialiseerde behandeling door een diëtist nodig. Bij ALS bijvoorbeeld is de diëtist lid van het ALS-behandelteam en bij jonge kinderen is de kinderdiëtist lid van het multidisciplinaire team en betrokken bij de behandeling.
Bij de artsenwijzer diëtetiek is te zien welk zorgprofiel in het algemeen past bij kinderen met een ernstige spierziekte, bij volwassenen met een korte levensverwachting (ALS) en bij volwassenen met een (min of meer) normale levensverwachting
bijgewerkt maart 2019
Daar is bij spierziekten geen algemeen antwoord op te geven. Heel in het algemeen is er meestal sprake van een lagere energiebehoefte in vergelijking met gezonde leeftijdgenoten, naarmate de hoeveelheid activiteiten minder worden.
Uit onderzoek is gebleken dat lopende mensen met een spierziekte een beetje minder calorieën nodig hebben dan gezonde leeftijdgenoten, alhoewel het uitvoeren van een activiteit op zich meer energie kost. Maar in totaal worden er op een dag minder activiteiten gedaan waardoor de totale energiebehoefte per dag wat lager uitkomt dan voor gezonde leeftijdgenoten.
Rolstoelgebonden mensen hebben in het algemeen veel minder calorieën nodig om op hetzelfde gewicht te blijven. Je zou kunnen zeggen dat, wanneer je permanent in een rolstoel zit, je levenslang een energiebeperkte voeding (vermageringsdieet) nodig hebt om niet in gewicht aan te komen. Met een energiebeperkte voeding is het daarom belangrijk dat je voeding alle belangrijke voedingsstoffen bevat. Die heb je nodig om je weerstand en conditie te behouden en om geen spiermassa verloren te laten gaan door een eenzijdig of ongezond eetpatroon.
Bij enkele spierziekten kan er sprake zijn van een verhoogde energiebehoefte. Voorbeelden zijn vooral ALS, het Guillain Barré syndroom in de acute fase en soms bij mitochondriële ziekten.
bijgewerkt maart 2019
Er zijn een aantal voedingsgerelateerde problemen die bij een spierziekte kunnen horen. Sommige zijn bekend zoals slikproblematiek bij ALS of darmproblemen bij Myotone Dystrofie. Andere zijn veel minder bekend zoals een trage passage door de slokdarm bij myositis of diarree door de medicatie bij Myasthenia Gravis.
Een van de gevolgen van een spierziekte is dat iemand minder beweegt. Minder beweging heeft gevolgen voor de voeding. Langdurig minder bewegen kan bijvoorbeeld leiden tot botontkalking, obstipatie, metabool syndroom en toename van het gewicht. Met voeding kun je daar iets aan doen.
Er kunnen ook problemen ontstaan die direct te maken hebben met de spierziekte. Bijvoorbeeld slik- en verslikproblemen of trage passage van voedsel door de maag naar de darm.
In het bijgevoegd pdf-document is te zien welke soort problemen bij welk type spierziekte kunnen ontstaan. Dit schema is alleen voor volwassenen. Het schema voor kinderen is beschikbaar voor diëtisten in de Dieetbehandelingsrichtlijn Duchenne spierdystrofie (en andere juveniele spierziekten) via www.dieetbehandelingsrichtlijnen.nl
bijgewerkt maart 2019
klik hier voor de checklist
Er is geen tover-voedingsmiddel voor energie. Wel kun je de best mogelijke energie krijgen door gevarieerd te eten, volgens de Schijf van vijf. Door iedere dag produkten te kiezen uit de verschillende vakken kun je afwisselend en lekker eten. Dan krijg je alle voedingsstoffen binnen die je nodig hebt en het totaalpakket zorgt dan voor energie. Als je, zoals vaak bij spierziekten, op je gewicht moet letten kun je kiezen voor produkten zonder suiker en vetarme varianten en verminderen/weglaten van tussendoortjes zoals koekjes, chips en frisdranken met suiker.
bijgewerkt maart 2019
Afvallen als je rolstoelgebonden bent is een moeilijke klus. Er zijn vrijwel geen bewegingsmogelijkheden die je, samen met minder eten, helpen om kilo’s te verliezen.
In de praktijk blijkt dat veel mensen maar heel weinig eten en dan is het heel wrang als je toch langzaam aan dikker wordt. Het beste is om tijdig maatregelen te nemen.Vaak blijft het eetpatroon hetzelfde ondanks minder activiteiten. Dus iedere keer als je iets minder actief wordt ook iets minder eten. En zo proberen het gewicht ongeveer gelijk te houden.
Een diëtist kan helpen om te beoordelen of de voeding alle belangrijke voedingsstoffen bevat die je nodig hebt en of er mogelijkheden zijn wat op calorieën te bezuinigen of te kijken naar varianten met minder calorieën.
Als er medische redenen zijn om af te vallen, bijvoorbeeld vanwege ademhalings- of hartproblemen, kunnen soms gedeeltelijk maaltijdvervangers worden ingezet. Doe dit echter nooit op eigen houtje maar altijd onder intensieve begeleiding van een diëtist. Heel incidenteel wordt een zogenaamd maagbandje aangelegd bij ernstig overgewicht of wordt bariatrische chirurgie uitgevoerd, met daarna langdurige, intensieve begeleiding.
Afvallen betekent een periode van lang volhouden. Snel afvallen is bij mensen met een spierziekte niet goed omdat er dan behalve het gewenste verlies van vetmassa ook ongewenst verlies van spierweefsel optreedt.
Bij een kind met een spierziekte dat te dik is, is het beleid gericht op niet verder aankomen, omdat een kind ook calorieën nodig heeft om te kunnen groeien. Meestal zijn er genoeg mogelijkheden om wat calorieën te verminderen door te kiezen voor produkten met minder suiker en vet.
bijgewerkt maart 2019
Bariatrische chirurgie is een verzamelnaam voor operaties om mensen met ernstige obesitas te helpen om gewicht te verliezen. De meest voorkomende operaties zijn gastric bypass en gastric sleeve (beiden maagverkleining) en gastric banding (maagband).
Er is nog maar weinig bekend over bariatrische chirurgie bij mensen met een spierziekte. In de literatuur zijn enkele publicaties verschenen over het post polio syndroom, myasthenia gravis (MG), myotone dystrofie (MD1) en FSHD.
In een publicatie van Flanagan uit 1997 worden 2 vrouwen beschreven met het post polio syndroom. De operatie is bij hen goed gelukt en zij waren binnen een jaar 33 en 43 kilo afgevallen. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9730496
In een casusbeschrijving van Schumann uit 2004 is bij een vrouw met MG door een zorgvuldige benadering voor, tijdens en na de operatie de ingreep geslaagd. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=schumann+2004+myasthenia
Vervolgens werd in een publicatie van Arias in 2005 een vrouw met gegeneraliseerde MG beschreven met een succesvolle operatie door een multidisciplinair team van anesthesist, neuroloog en chirurg. Zij was na een jaar 43 kilo afgevallen en had veel minder medicatie nodig.
Ook in een recentere casusbeschrijving door Ballal in 2015 van een jonge vrouw met MG werd door zorgvuldige monitoring voor, tijdens en na de operatie de ingreep succesvol uitgevoerd. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4532903/
In een recente Nederlandse publicatie van Abel uit 2018 zijn de uitkomsten van de operatie beschreven van 3 mensen met FSHD en 3 mensen met MD1. Zie uitgebreide Nederlandse samenvatting in pdf. Voor samenvatting in het engels: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30342904
En in een recente publicatie van Gohier werd een casus beschreven van een vrouw met MD1. Zie beschrijving in dezelfde samenvatting. Samenvatting in het engels: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Gohier+2019+myotonic+surgery
Er zijn dus aanwijzingen dat een bariatrische operatie bij sommige spierziekten mogelijk is, mits dit heel goed door een multidisciplinair team begeleid en gemonitord wordt. Of dit ook geldt voor andere spierziekten is vanuit de literatuur nog niet beschreven. De gevolgen na de operatie zijn meestal groot. Deze worden vanuit patiëntperspectief, zowel fysiek als mentaal, beschreven in de publicatie van Abel.
September 2019
Daar kunnen verschillende oorzaken voor zijn.
Bij slik- en verslikproblemen zal de logopedist beoordelen of het slikken nog veilig is. Mogelijk kan de houding worden verbeterd en sliktechnieken worden aangeleerd. Als dat niet voldoende is kan de diëtist de samenstelling van je voeding veranderen zodat het slikken veiliger verloopt. De diëtist bekijkt welke oplossingsmogelijkheden er ingezet kunnen worden. Bijvoorbeeld heldere soep met balletjes, groente en vermicelli leidt snel tot verslikken. Een gladde soep niet. Een smeuïge aardappelpuree gaat makkelijker dan gekookte aardappelen.
Indien nodig, kunnen vloeistoffen met verdikkingsmiddel veiliger drinkbaar gemaakt worden of kan vloeibare drinkvoeding ingezet worden.Soms kan sondevoeding nodig zijn.
Als je mager bent en het lukt niet om aan te komen kan vloeibare drinkvoeding op een makkelijke manier helpen om in gewicht aan te komen. Hetzelfde geldt bij ernstige vermoeidheid, lange duur van de maaltijd, niet goed kunnen kauwen, enz.
Indien nodig kan de diëtist vloeibare (drink- of sonde) voeding voorschrijven. Op voorschrift van de diëtist worden deze door de zorgverzekeraar vergoed.
bijgewerkt maart 2019
Ja, over sommige spierziekten verschijnen veel publicaties, over andere minder. Soms is er een onderzoek naar de botdichtheid bij de ene spierziekte of een onderzoek naar slikproblemen bij een andere spierziekte.
De laatste jaren verschijnen er belangrijke medisch-wetenschappelijke publicaties die een bredere blik geven op voedingsproblemen die kunnen samenhangen met een spierziekte. Voeding wordt daarbij beschouwd als een integraal onderdeel van de totale behandeling.
Het betreft bijvoorbeeld de volgende publicaties:
Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part1, 2,3.Lancet Neurology 2018, maart, april, mei.
Gagnon C, et al. Health supervision and anticipatory guidance in adult myotonic dystrophy type 1. Neuromuscular Disorders 2010; 20: 847-851.
Miller RG, et al. Practice Parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Drug, nutritional and respiratory therapies (an evidence-based review): Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73: 1218-1226.
Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutrittional care. Neuromuscular Disorders 2018;3: 147-207.
Wang CH, et al. Consensus statement on standard of care for Congenital Muscular Dystrophies. Journal of Child Neurology 2010; 12: 1559-1581. ( betreft o.a. Merosine-deficiëntie, Fukutin proteinopathie, Fukuyama dystrofie, Muscle-eye-brain disease, Walker-Warburg syndroom, Ullrich dystrofie en Bethlem myopathie, Rigid spine syndroom)
Op deze site zijn bij de button 'nieuws per diagnose' samenvattingen van wetenschappelijke artikelen te vinden die een relatie met voeding hebben.
bijgewerkt maart 2019
Ja, bij een spierziekte kan dat erg zijn. Magerder worden is meestal een gevolg van te weinig eten. Dat betekent dat je langdurig minder eet dan je lichaam nodig heeft.
Er kunnen vele oorzaken zijn waardoor je (ongemerkt) minder gaat eten: het kost moeite om je mond goed te openen, je verslikt je regelmatig, kauwen kost moeite, je hebt hulp nodig om te eten en drinken, je hebt (te) weinig tijd, je hebt gauw een vol gevoel, je bent te moe om te eten, enz.
Als je magerder wordt, gaat er niet alleen vetmassa verloren, maar ook spierweefsel. Daardoor krijgen zwakke spieren het nog moeilijker, word je meer moe, ga je nog minder eten, nemen je weerstand en conditie verder af en ontstaat een vicieuze cirkel: een volwassene wordt steeds magerder en een kind gaat minder groeien, blijft te klein voor zijn/haar leeftijd.
Het is dus belangrijk om langdurig onbedoeld gewichtsverlies te voorkomen.
bijgewerkt maart 2019
Obstipatie komt vaak voor. Het kan ontstaan door te weinig beweging, te weinig voedingsvezels en/of te weinig drinken. we spreken dan van normal transit obstipatie. Bij sommige spierziekten kunnen de darmstoornissen het gevolg zijn van de spierziekte zelf. er si dan sprake van een slow transit obstipatie.
Bij sommige spierziekten is er weinig mogelijkheid om te bewegen. Maar aan het gebruik van voldoende vezels en vocht kun je wel zelf iets doen. In de brochure vezelrijk eten, hoe doe je dat? van het Voedingscentrum staan algemene tips om obstipatie tegen te gaan.
Bij een spierziekte is het ook van belang te luisteren naar het moment van aandrang en dan naar het toilet te gaan, te letten op een zo goed mogelijke houding en privacy te vragen indien hulp nodig is bij de toiletgang.
Als al deze adviezen onvoldoende resultaat hebben kan medicatie nodig zijn. Het is belangrijk je lichaam voldoende tijd te geven aan een middel te wennen, minstens een maand. Stap niet te vlug over op een zwaarder middel. In de brochure Voeding en spierziekten staan tips en een stappenplan.
Als je ademhaling wordt gecontroleerd in een centrum voor thuisbeademing wordt altijd gevraagd naar eventuele obstipatie. Dit is belangrijk omdat volle darmen een negatief effect kunnen hebben op de ademhalingsfunctie.
Als je darmen traag werken door de spierziekte zelf zal de behandeling wat anders zijn dan bij gewone obstipatie. Deze vorm van obstipatie vraagt begeleiding van arts en diëtist.
bijgewerkt maart 2019
Het zou kunnen zijn dat de botdichtheid van je botten sterk is afgenomen. Dit soort breuken is vooral bekend bij mensen die langdurig rolstoelgebonden zijn. Alleen al door het ontbreken van beweging en de onmogelijkheid tot staan neemt de botdichtheid af. Bij kinderen die in een rolstoel zitten is de opbouw van het bot tijdens de groei minder optimaal dan bij kinderen die rondlopen.
Er zijn wel tips om te proberen de botten zo sterk mogelijk te houden:
zorg voor voldoende kalk in je voeding; voor uitleg en hoeveelheid klik hier
zorg voor voldoende vitamine D in je voeding; voor uitleg en hoeveelheid klik hier
ga bij mooi weer naar buiten, van maart tot oktober elke dag minstens een kwartier met je gezicht en armen in de zon.
bijgewerkt maart 2019
